MENU
Milí priatelia.Máme pre vás dôležitú informáciu, že tohtoročné letné stretnutie Palčekov sa uskutoční v Hotel Tatranec, Tatranská Lomnica v dňoch 1. až 4. septembra 2022. Ďalšie informácie zverejníme čoskoro. S pozdravom Juraj Polák a predsedníctvo.
ĎAKUJEME
Palčekovia sa chcú z celého srdca poďakovať nadácií Granvia za to, že finančne podporila náš projekt PALČEKOVIA NA BICYKLOCH. Vďaka tomuto projektu získal každý Palček v združení svoj Palčekovský bicykel s výbavou, aby mohol hneď vyraziť na jazdu svojho života.Ešte raz Ďakujeme.
OZNAM
Dôležitá informácia pre rodičov, ktorí majú záujem o liečbu achondroplázie pre svoje deti. Nový liek od BioMarin Pharmaceutica Inc Vosoritid - Voxzogo sa pravdepodobne začne najskôr podávať v Detskej fakultnej nemocnici s poliklinikou, Limbova 1, Bratislava, v endokrinologickej ambulancii. Pre budúcu liečbu je potrebné, aby v nemocnici už teraz vedeli o všetkých deťoch, ktoré budú liečené. Neodkladne kontaktujte MUDr. Ľubicu Tichú, PhD. (ambulancia 0259371852), alebo Doc. MUDr. Ľudmilu Košťálovú, CSc. (ambulancia 0259371644, 567). Pani doktorky vytvoria databázu záujemcov o liečbu a následne s rodičmi dohodnú stretnutie a základné vyšetrenia detí. Ak je dieťa už v evidencii u endokrinológa v rámci bydliska, dohodnú s rodičmi ďalší postup.
MDD
Ahojte Palčekovia.
Pri príležitosti krásneho sviatku všetkých detí sme pre ne pripravili malé prekvapenie, ktoré formou poštovej zásielky bolo doručené všetkým našim mladým členom. Veríme, že obsah balíka Vás potešil a určite si tričká krásne pomaľujete. Už teraz sa tešíme na kreatívne variácie, ktorými ukážete svoje talenty a pokúsime sa v nich zabaviť na módnej prehliadke na našom najbližšom stretnutí! S pozdravomJuraj Polák a členovia predsedníctva
Achondroplázia je najbežnejšia forma dedičnej disproporčnosti postavy. Vyskytuje sa u jedného z 15 000 novorodencov, rôzne pramene uvádzajú rôzne čísla, bežne však v rozpätí od 10 000 do 40 000 živých novorodeniatok.
Všetky reportáže a články, v ktorých sa naše združenie objavilo. Tešíme sa podpore od médií ako televízia RTVS, Denník N, televízia Markíza, STV atď.
Názov: Palčekovia Právna forma: Občianske združenie IČO: 42152640 Sídlo: M.Rázusa 884/46 971 01 Prievidza Juraj Polák - predseda združenia t.č. 0907 986 930
Naše združenie je otvorené všetkým ľuďom malého vzrastu, rodičom detí malého vzrastu, ale i všetkým naším sympatizantom. Snažíme sa presadzovať naše oprávnené záujmy v sociálnej, legislatívnej, zdravotnej i vzdelávacej oblasti. Ďalej poskytujeme informácie, pomoc a kontakty, ktoré môžu byť nápomocné všetkým Palčekom. Naše osobné skúsenosti sú nenahraditeľnými informáciami. Preto združujeme Palčekov, aby sme o sebe vedeli, komunikovali medzi sebou a vzájomne si pomáhali. Medzi Palčekmi sa vytvoril kamarátsky vzťah a mnohí sa medzi sebou navštevujeme aj niekoľkokrát do roka. Príďte medzi nás a pomôžte nám Palčekom rozvíjať sa a zviditeľniť, aby každý čo má záujem sa vedel s nami skontaktovať. Každý nápad je vítaný a iniciatíve sa medze nekladú. Je to veľký šok keď sa dvom zdravým ľuďom narodí postihnuté dieťa. Nevedia čo ich čaká a neminie. Pre týchto rodičov je výhoda ak sa majú s kým poradiť a porozprávať o svojich problémoch, či radostiach. Nás Palčekov je v spoločnosti, ako šafránu. To, že sme odlišní nie je žiadna tragédia. Práve naopak je to výzva k prekonávaniu každodenných prekážok či nástrah bežného života. Ľudia so zdravotným postihnutím sú už v dnešnej dobe veľmi dobre akceptovaní a bývajú úspešní v zamestnaní, v športe či iných odvetviach. Dnešná doba je plná pomôcok a technických vymožeností, pomocou ktorých sa tento rozdiel zmenšuje, napriek tomu je fajn vedieť, že to môžme zvládnuť spolu. Budeme radi ak naše skúseností a poznatky dokážu obohatiť život všetkých Palčekov.
