Brusel 2022

Dňa 26.10.2022 sa uskutočnila v Bruseli v europarlamente konferencia „Skeletal Dysplasias Alliance Summit 2022“.  Našu organizáciu ako aj Slovensko zastupoval Richard Huray, ktorý na dané stretnutie vyštartoval už 25.10.2022, kde po prílete sa už na letisku stretol s prezidentom bulharskej asociácie Svetlyom Chernevom a spoločne merali cestu na hotel.

Ráno po výdatných raňajkách nasledoval presun do kancelárií RPP Group (Rohde Public Policy – organizácia poverená komunikáciou s parlamentom), kde si odložili veci a následne sa presunuli do europarlamentu. Tu už ich čakali ostatní zástupcovia organizácií z Európy, ktorí na podnet organizácie ALPE vytvorili už v roku 2019 alianciu (vtedy zúčastnených štrnásť krajín), zameranú na riešenia problémov ľudí s dyspláziami na európskej úrovni. Stretnutia sa zúčastnili reprezentanti zo Španielska, Francúzka, Veľkej Británie, Holandska, Bulharska, Fínska a Slovenska. Po úvodných menších komplikáciách s akreditáciou sa nakoniec dostali do miestnosti aby sa mohlo začať oficiálne stretnutie s europoslancami Rosa Estaras (Španielsko), Radka Maxová (Česká republika), Miriam Lexmann (Slovensko), Peter Vitanov (Bulharsko), pomocou video pozdravu sa s nimi spojili aj Stelios Kympouropoulos (Grécko) a Seán Kelly (Írsko).

               Stretnutie prebiehalo v príjemnom duchu, kde nás na začiatku predstavil a oboznámil s  programom Kit Greenop (zástupca RPP Group). V príhovore informoval prítomných so zisteniami prieskumu a vypracovaným dokumentom „Consensus paper for an EU that cares about Achondropasia and other Seletal Dysplasias with Dwarfism“, ktorý mapuje problémy naprieč celou Európou a konštatuje, že palčekovia čelia bez rozdielu krajiny podobným problémom v oblastiach sociálnej stránky, zdravotnej, školstva alebo všeobecného povedomia. Po úvodnom predstavení nasledoval krátky príhovor Rosi Estaras, ktorá nás privítala na tomto meetingu a ubezpečila, že je rada, že existuje takáto skupina, ktorá chce aby mali palčekovia lepšie podmienky na život. Má našu podporu a rovnako bude veľmi nápomocná. V rovnakom duchu sa niesli príhovory europoslankýň Maxovej a Lexmann, ktoré vyjadrili podporu nášmu projektu, alebo presadeniu lepších podmienok pre palčekov.

               Týmto stretnutím sme sa opäť zviditeľnili a na najvyššej úrovni predstavili europoslancom, bližšie im ozrejmili naše problémy a prijali návrhy ich nevyhnutnej pomoci a podpory. Keďže čas na stretnutie bol obmedzený na dve hodiny bolo to celé rýchle, náročné, no zároveň aj veľmi inšpiratívne. Návštevu europarlamentu sme zakončili krátkou exkurziou. Následne sme sa presunuli opäť do RPP Group kancelárií, kde nasledoval obed a pri družnej debate sme zrekapitulovali celý meeting a pomenovali sme plány do budúcna, ktoré budú súčasťou záverečnej správy vypracovanej spoločnosťou RPP Group.

               V priateľskej atmosfére sme sa rozlúčili a chystali sa na odvoz na letisko a následný presun do domovských krajín.